ژنومیک در معرض خطر بدون اعتماد بیشتر مردم به نحوه به اشتراک گذاری داده های ژنتیکی

0

ژنومیک در معرض خطر بدون اعتماد بیشتر مردم به نحوه به اشتراک گذاری داده های ژنتیکی

دانشکده ها : بحث ژنومیک در معرض خطر که میرسد همه چستجو ها بر گوگل

 

ووو …. هست اما بحث این مقاله در رابطه با ژنومیک در معرض خطر بدون اعتماد بیشتر مردم به نحوه به اشتراک گذاری داده های ژنتیکی است که قرار است در این پست برای کاربران قرار دهیم ، بزرگترین نظرسنجی در مورد نگرش عمومی جهانی نسبت به تحقیقات ژنومی و به اشتراک گذاری داده ها حاکی از آن است که برای بالا بردن سطح اعتماد عمومی به نحوه استفاده از داده های ژنتیکی برای اینکه این داده ها به وعده خود در زمینه پیشرفت سلامت انسان و دارو برسند ، کار لازم است.

محققان گروه تحقیق جامعه و اخلاق دریافتند که کمتر از نیمی از افراد در این نظرسنجی از به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی آنها برای بیش از یک هدف خوشحال خواهند شد .

این مطالعه که امروز در مجله آمریکایی ژنتیک انسانی منتشر شده است ، تا حدی برجسته می کند که مخاطبان عمومی تا چه اندازه با تحقیقات ژنومی آشنا و مایل به شرکت در آن نیستند . این عدم اعتماد در به اشتراک گذاشتن داده ها می تواند به طور قابل توجهی مانع تحقیقات ژنومی شود ، که به توانایی پزشکان ، محققان غیر انتفاعی و انتفاعی برای اشتراک داده های ژنتیکی با یکدیگر در سراسر جهان بستگی دارد.

برای سنجش نگرش عمومی نسبت به تحقیقات ژنومی و به اشتراک گذاری داده ها ، محققان در گروه تحقیقات جامعه و اخلاق و همکاران در سراسر جهان نظرسنجی “DNA شما ، بگویید” را ارائه دادند ، که توسط ۳۶۲۶۸ نفر از مردم در ۲۲ کشور و در ۱۵ کشور انجام شد زبان ها. این کار به سیاست اتحاد جهانی برای ژنومیک و بهداشت (GA4GH) ، سازمان استاندارد جامعه جهانی برای ژنومیک کمک می کند.

در کل ، از هر سه پاسخ دهنده ، دو نفر گفتند که با DNA ، ژنتیک و ژنومیک آشنا نیستند. در حالی که ۵۲ درصد مردم گفتند که DNA و اطلاعات پزشکی ناشناس را برای استفاده پزشکان پزشکی اهدا می کنند ، از هر ۳ نفر یک نفر گفت که آنها را برای استفاده توسط شرکتهای انتفاعی اهدا خواهد کرد. به طور کلی ، فقط ۴۲ درصد از پاسخ دهندگان گفتند که حداقل به دو شخص یا سازمان با DNA و اطلاعات سلامتی خود اعتماد خواهند کرد.

 “بررسی ما نشان داد که فاصله زیادی بین چگونگی اعتماد متخصصان پزشکی از یک طرف و محققان انتفاعی از طرف دیگر برای استفاده از ژنتیک شخصی و داده های مراقبت های بهداشتی. با توجه به رواج مشارکت های دولتی و خصوصی در بسیاری از کشورها ، این مشکلی است که باید مورد توجه قرار گیرد – زیرا مزایای سلامتی انسان که ژنومیک فراهم می کند ، نیاز به داده ها برای همه محققان دارد. “

ماهیت جهانی این مطالعه برخی از خصوصیات ملی را نشان داد. کمتر از ۳۰٪ از شرکت کنندگان در آلمان ، لهستان ، روسیه و مصر اظهار داشتند که به بیش از یک کاربر داده اعتماد دارند. در حالی که بیش از ۵۰٪ در چین ، هند ، انگلیس و پاکستان به چندین کاربر اعتماد داشتند. در برخی از کشورها – به ویژه هند ، اما به میزان کمتری در ایالات متحده ، چین و پاکستان – تمایز بین تحقیقات غیر انتفاعی و انتفاعی کمتر قابل قبول است ، با پذیرش کمی بیشتر نیاز به اشتراک اطلاعات با سازمان های انتفاعی .

 “هیچ موسسه تحقیقاتی یا کشوری قادر نخواهد بود که به طور کامل درک کند که چگونه ژن ها و محیط با یکدیگر تعامل می کنند و باعث ایجاد بیماری می شوند بدون همکاری جهانی. جامعه باید رویکردهای هماهنگ برای به اشتراک گذاری داده های ناشناس ژنتیکی و مراقبت های بهداشتی از میلیون ها نفر ، نمایانگر کل طیف تنوع انسانی است. ما باید مقبولیت گسترده ای در جامعه ایجاد کنیم که اهدای و به اشتراک گذاری داده ها برای بشر مفید است ، به طوری که مخاطبان عمومی می توانند بخشی از مکالمه باشند تعیین می کند که چگونه ژنومیک بهترین نتیجه را برای جامعه به ارمغان می آورد. “

“تحقیقات ژنومیک در قلب خود یک علم Big Data است ، اما به راحتی می توان فراموش کرد که هر نقطه داده در اصل ما متعلق به یک انسان بوده ایم. ما نشان داده ایم که تمایل عمومی به اهدای داده های ژنومی و اعتماد به اشتراک داده در سراسر جهان کم است ؛ زمان آن است که جامعه تحقیق این مسئله را جدی بگیرد. از دست دادن اعتماد جهانی می تواند به توانایی ما آسیب برساند برای انجام تحقیقات ژنومی ، جلوگیری از دسترسی به مزایای مهم اجتماعی. تحقیقات ژنومی برای خدمت به جامعه وجود دارد ، نه برعکس. “

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.